趣购彩　　据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。

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　　阿拉杰里综合症属于罕见病的一种，是一种累及多系统的常染色体显性遗传病，患者大多有黄疸淤积，肝功能长期不正常等问题，需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。

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